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宜昌渐冻人“眼神”写作2万多字 每天眨眼数万次

2017-8-1 17:26| 发布者: admin| 查看: 358| 评论: 0

摘要: “生命的历程被锁定在了这几年,也就是说被提前终审宣判死刑……就算生活给我无尽的痛苦折磨,我还是觉得幸福更多!”这是一位渐冻人患者在今年6月21日用眼睛写下的一段文字。他叫唐贵安,今年53岁,全身瘫痪、不能 ...

“生命的历程被锁定在了这几年,也就是说被提前终审宣判死刑……就算生活给我无尽的痛苦折磨,我还是觉得幸福更多!”这是一位渐冻人患者在今年6月21日用眼睛写下的一段文字。

他叫唐贵安,今年53岁,全身瘫痪、不能言语、无法动弹,靠呼吸机维持着生命,在病床上一躺就是12年。今年4月起,他通过电脑用眼睛“打字”,记录下与病魔抗争的经历。

求医12载拯救“冰冻”的生命

7月28日上午,记者来到市中心医院呼吸内科二病区病房,见到病床上正对着笔记本电脑“爬格子”的唐贵安。和他的对话,就像是在和一台电脑对话。每当记者提出问题,他都会用安装在电脑上的眼控仪输入成文字,再由电脑读出来。唐贵安用的是拼音输入法,比如,“打”一个高字,他用眼神分别盯“G”“A”“O”三个拼音字母,电脑上会出现不少高的同音字,他用眼神选中“高”字,盯一眼,“高”字就会被打出来。

交谈中,唐贵安告诉记者,生病前,他在中国长江三峡集团公司下属子公司长江三峡技术经济发展有限公司工作,是一名中层干部。40岁那年,他发现自己身上开始不对劲,起初是左手拿不稳东西,接着是右手,连筷子都拿不住了,再接下来是双下肢,他经常因为双腿无力而摔倒,最后竟是全身无力卧床不起,再到后来,连说话的能力都没了。

“疾病发作初期,对病的认识也不充分。当时单位派我前往金沙江上游的溪洛渡工程从事监理工作,我就去了。工作期间病情逐渐加重,直到后来生活无法自理,才意识到问题的严重性。2005年10月,我在北京大学第三医院被正式确诊为渐冻人症,当看到医院给我下的‘死刑判决书’后,如五雷轰顶,瞬间万念俱灰。这个状态持续了大约一刻钟,我就平静下来了。我接受了现实,并准备为之承受一切!”

随后,妻子刘女士陪伴唐贵安四处求医,成都华西医院、武汉协和医院、北医三院等知名大医院他去过,苗医、滇医等少数民族的民间“土医”,他也拜访过。今年3月中旬,他来到市中心医院住院治疗。“这些年为了看病花费了近百万元,好在单位上报销了大部分,为我和家里减轻了很多负担。”唐贵安“说”。

300字短文 他用眼睛写了大半月

“永不过时的时装就是那身白大褂,走廊和病房就是你们的T型台,方寸之间走出了人生的酸甜苦辣。你们迎来的是病人的痛苦、家属的急躁甚至是谩骂,送走的是健康和鲜花。”7月7日,一篇题为《嗨,白大褂》的文章在市中心医院的微信群里被医生、护士竞相转发,文章的作者正是唐贵安。也是这时,大家才知道,被封冻住人生的他在病床上开始了写作。

妻子刘女士告诉记者,来中心医院住院后,他们加入了一个渐冻人的微信群,群里有人建议可以买一个眼控仪,通过这个小仪器就可以让患者重新“说话”,在朋友的推荐下,他们花2万元买了一台,安装在电脑上。

说起唐贵安的写作过程,刘女士直言“太艰难”:文章是他盯着眼动仪,一个字一个字写出来的,300多个字的文章,他花了大半个月时间。他的眼球就像鼠标,一旦停留屏幕某一点超过一秒钟就相当于鼠标双击确定,就这样,眼球转转停停,字错了又删,一分钟只能写3个字,累了他就闭上眼睛休息一会,过一会他又睁开眼重新“写”。

呼吸内科二病区主任曾凡军说:“正常人一天眨眼1万多次,他为了写作,远高于正常人。可见这篇文章写得多不容易。”

3个月 病床上写2万多字作品

唐贵安“告诉”记者,从4月15日到现在,他断断续续写了23篇,包括散文、诗歌、日记、书信等多种体裁,2.1万多字。记者粗略浏览了一遍,其内容有写给儿子的信,有回忆家乡生活的,如《蛐蛐儿情趣》《乡愁》《爱的独白》,有回忆求学生活的,如《校园生活拾零》,还有记录自己与病魔抗争的,如《嗨,白大褂》《写在渐冻人日》《悬空把脉》等。

唐贵安表示,之所以选择写作,一方面是因为眼控仪方便了他与家人、医生的沟通;另一方面,他长期用脑已成习惯,因病卧床后,所思所想无法用言语表达,感觉相当憋屈,加之这次从死亡线上挣扎回来,对人生观、世界观都有很大的感悟,不少认识也跟从前有所不同,因此选择了写作。

谈及今后全家的打算,他“说”:“目前我已在家休养8年,单位上一直对我不离不弃,病休工资从未间断过。爱人也为了我在十多年前就提前退休了,退休时她才40多岁。儿子现在担负起全家的事务。我病了,对家里来说虽是大难临头,但我们一家人从未认输过,不管这病有多难治,我都会坚持不放弃。言语中,唐贵安对家人流露出浓浓的歉意,虽然现在的唐贵安无法动手拥抱妻子和儿子,但活着便是陪伴,而陪伴便是最长情的告白。


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